2,8 мес.
Родители впервые сталкиваются просто с лавиной новой информации: к примеру, что делать с малышом после того, как ему оказали помощь в роддоме, как лечить, какое медучреждение и врача выбрать, как обращаться дома, как потом реабилитировать, как оформлять инвалидность и связанные с ней льготы, где найти деньги, если нужно дополнительное лечение, что его ждёт в будущем, сможет ли ходить в сад, школу и, если да, то в какие. И это все на фоне непроходящей боли и переживаний за ребенка, стресса, усталости, выгорания, с которыми тоже надо как-то справляться.
1 Развитие Севы 10 Января 2018

Развитие Севы

  • 10 Января 2018г.
  • научился стоять и ползать на коленках;
  • стал сам забираться и спускаться с дивана;
  • научился самостоятельно вставать после падения;
  • начал пользоваться рукой, благодаря самодельному ортезу на руке.
Ольга, мама Севы:

До 34 недели беременности Сева и Кирюша прекрасно жили у мамы в животике:): ели, спали, плавали пинались. Ничего не предвещало беды. Беременность идеальная, все анализы и УЗИ в норме...На 34 неделе как гром среди ясного неба: у одного малыша на УЗИ голова 37 см. При норме в 35! Внутриутробная гидроцефалия. Далее в роддом в отделение патологии на 2 недели, и в 36 недель плановое кесарево сечение. На 2й день после рождения Севу забрали в НПЦ (Солнцево). Там ему провели операцию по установке стенда. А затем через 3 месяца поставили шунт.

После шунтирования малыш ожил, начал улыбаться, гулить, у нас появилась возможность заниматься с ним, развивать его. Невролог предупредил нас, что есть риск развития ДЦП, именно поэтому нельзя медлить, необходимо начинать занятия как можно раньше. С 7 месяцев мы начали ездить по центрам реабилитации. Выбирали только такие, где кроме занятий было ещё и обучение родителей.

«ДЦП – недуг, при котором надо постоянно «пахать», если хочешь добиться каких-то результатов. Мало просто время от времени проходить курсы реабилитации – надо ещё и дома заниматься хотя бы часа по 2 в день, а лучше 3»

И не просто, как умеешь или как в интернете указано, – необходимо пройти обучение!

С тех пор и начались Севкины суровые спортивные будни. :) Раз в сезон курс реабилитации в каком-нибудь центре и каждый день занятия дома. До года мы занимались 2 часа в день, а после года – 3. Не подряд, конечно: часик после завтрака, час после обеда и час вечером.

Конечно, многим приходилось жертвовать при таком режиме: хозяйством, приготовлением еды, общением со вторым малышом Кирюшей, который жутко меня ревновал, плакал, забирался на шею, прерывал занятия. Я, конечно, занимала его, как могла. Все свободное от Севиных занятий время проводила с ним. Дети питались пюре из банок и порошковыми кашами, я на бегу что-то забрасывала себе в рот, лишь бы заглушить голод, спотыкаясь попутно об игрушки, разбросанные по всему полу. Вечером после работы приходил муж, родители, помогал.

В общем я не люблю вспоминать то время, но это было самое важное время для Севы – первый год и два месяца жизни, когда с ДЦП еще можно бороться и победить, когда занятия наиболее эффективны, когда малыша можно поставить на ноги и дать ему шанс развиваться и приблизиться к обычным детям. В это время нужно все отодвинуть на второй план и посвятить себя только работе с ребёнком. Конечно, я не всегда следовала советам врачей и той программе, которую прошла при обучении. Правила, как в той песне, нарушали мы на каждом шагу. :))

Например, врачи говорили, что нельзя самой ребёнка сажать, ставить, заставлять ходить, пока он сам, в результате занятий, не будет к этому готов и сам не попытается сесть, встать и пойти. Не знаю, может, в каких-то случаях действительно нельзя. Наверное, все индивидуально и надо смотреть по ребёнку. Но на то и есть мама, чтобы чувствовать ребёнка, где-то рисковать и пробовать новое.

Например, сел братик Кирюша в 6.5 месяцев, а в 7.5 месяцев у меня просто душа не выдержала смотреть на лежащего пластом Севу, и я и его посадила. Сначала он, конечно, плакал, сопротивлялся – кому же хочется выходить из зоны комфорта. А затем, в какой-то момент, ему понравилась жизнь в новом ракурсе: рядом братик, с ним можно поиграть, потрясти, отобрать погремушки. Мама поёт и пляшет с бубном (пришлось выучить все старые добрые детские песни). Есть также большой медведь, которого можно обнять и покувыркаться, пианино, на котором можно «побренчать» и послушать песенки и т.д. Через пару недель Севка, просыпаясь сам, начинал кричать и требовать, чтобы его посадили. :) Врачи запрещали, говорили, что он неправильно сидит.

«Не знаю, правильно я делала или нет. Я хотела максимально приблизить малыша к уровню развития обычного ребенка, хотела раскрасить его мир, чтобы он не смотрел больше на белый потолок, а сел, играл, смеялся и пел вместе с братиком»

А костяшки...Ну да, может, что-то неправильно…Прости меня, Севкин скелетик, надеюсь, я не сильно тебя загрузила. Поправим, если что, в раннем детстве можно ведь это все исправить. В 8 месяцев я поставила его на ножки. И опять от невролога и врача ЛФК услышала о себе много интересного. :)) А Севка смеялся, подпрыгивал и рвал одуванчики на даче папе с мамой на 9 мая. Сам Сева до 11 мес.не делал ничего. Лежал, улыбался и кричал, требуя, чтобы я посадила, поставила его и организовала ему досуг. В 11 месяцев первый раз с кряхтением и плачем перевернулся на спину, а потом и на живот. В год у него случилось дисфункция шунта – мы вновь попали в Солнцево, и там уже после операции я со слезами взмолилась перед неврологом: моему ребёнку год, а он лежит! Что мне ещё сделать, я не знаю!

Я его с 7 месяцев тормошу, посадила, поставила сама, занимаюсь с ним по 2 часа в день, игры ему, песни, год прошёл а он ЛЕЖИТ!! Он сам ничего не делает, только переворачивается иногда. Дай ей Бог здоровья, она посоветовала нам прекрасную книгу Зиглинда Мартин «Обучение моторным навыкам детей с ДЦП». В ней описаны хорошие упражнения. Ещё порекомендовала записаться на интеллектуальные занятия. В выписке поставила нам диагноз «центральный тетрапарез».

На интеллектуальные занятия я всегда знала, куда идти: ещё в юности я была волонтером в РБОО "Центр лечебной педагогики". И вот так сложилось, что у меня самой родился ребёнок, нуждающийся в такой особой помощи. Иду к старым друзьям и записываюсь на первичный приём. Параллельно занимаемся по книжке З.Мартин. Месяц занимаемся, второй пошёл. Не торопится Сева ни садиться, ни подниматься...Я понимаю, конечно, что при ДЦП непростой формы, как у нас, не стоит ждать быстрого эффекта. Но, с другой стороны, нет уже терпения и сил смотреть на лежачего ребёнка...

«Да еще в той же книжке вдруг читаю, что если ребенок после года лежит, не ходит, то у него какие-то вещества не распределяются по костям, как положено. Значит, будут проблемы боле серьезные в дальнейшем. Все это было последней каплей. Говорю: «Вставай, Севка, как хочешь, но будем ходить»

Подняла его, одной рукой держу его корпус, за подмышки, а другой стала переставлять ему ноги. А он вообще не понял, что это началось и чего мама от него хочет. Начал сильно кричать, сопротивляться. Я его ещё в спину стала подталкивать, чтобы он вперёд подавался хоть немного. В общем зрелище не для слабонервных :). А еще рядом был братик Кирюша, все это видел и переживал. В общем, если бы меня в тот момент увидела какая-нибудь ювенальная полиция, точно бы забрала всех. Ну, думаю, на ЛФК тоже все плачут, и ничего. И здесь немного покричит, потом, надюсь, понравится жизнь в новом ракурсе, как в тот раз, когда я его посадила, и дело пойдёт веселее.

И, действительно, через сколько-то дней Сева молча огляделся вокруг, прислушался к моим песням, к музыкальным игрушкам, которые находились рядом, последил за мячом который ему кидал Кирюша, понял, что не так страшно то, что с ним делают, а даже интересно, и разулыбался. :) 

Ещё через пару дней стал сам делать шаг, а другую ногу приставляла ему по-прежнему я. А ещё через недели 2 и вторую ногу стал приставлять, и постепенно у него и второй шаг стал получаться. Я теперь двумя руками держала за подмышки и слегка подталкивала вперед. Так мы проходили еще 2.5 месяца. Затем прошли курс реабилитации с процедурами, которые нам очень помогли и после которых Сева заметно прибавил. Теперь его не нужно было с силой держать за подмышки, корпус окреп и ножки тоже, и Сева стал ходить в вожжах. Ещё через 2 месяц, т.е.в 1.6 года, вдруг случается прорыв. Сева сам сел и пошёл! С разницей в несколько дней. Уф, ну наконец-то отлегло! Теперь можно было просто наращивать километры, скорость и не нервничать так, как раньше. :)

Однажды мне звонят из РБОО "Центр лечебной педагогики" с предложением об участии в программе «Уверенное начало». К деткам до 3х лет ходят заниматься домой. Я радуюсь и соглашаюсь, конечно, и советую ее своим подругам, с которыми познакомились в Солнцево. Мы общаемся с тех пор, как деткам в 3 месяца шунты ставили.

Много разных случаев мы видели, пока там лежали, и понимаем, как такая программа нужна детям, которые, например, после нескольких операций наркозов и антибиотиков почти лишились иммунитета. Стоит им куда-то поехать заниматься, как они цепляют какой-нибудь вирус, который часто даёт ещё и откат по навыкам. То есть научился, к примеру, ребёнок сидеть и играть, а после болезни все – чистый лист, учите заново. Или, например, большим уже детям, которые не ходят, а с ними только мама и бабушка, сами с букетом болезней, и не могут носить 17 кг на занятия и обратно.

Бывает, родители долгое время в шоке и в стадии отрицания: нет это все случилось не с нами, посмотрите, какой он хорошенький, он так улыбается агукает и т.д. Ничего страшного, что в год лежит, как новорожденный, скоро встанет и пойдёт – все же дети разные. А малыш, тем временем, лежит, и время на его реабилитацию безвозвратно уходит...

Да в любом случае, наверное, когда в семье рождается особый ребёнок, нужна эта программа. Родители впервые сталкиваются просто с лавиной новой информации: к примеру, что делать с малышом после того, как ему оказали помощь в роддоме, как лечить, какое медучреждение и врача выбрать, как обращаться дома, как потом реабилитировать, как оформлять инвалидность и связанные с ней льготы, где найти деньги, если нужно дополнительное лечение, что его ждёт в будущем, сможет ли ходить в сад, школу и, если да, то в какие. И это все на фоне непроходящей боли и переживаний за ребенка, стресса, усталости, выгорания, с которыми тоже надо как-то справляться.

Нужно сопровождать такие семьи, нужно работать в комплексе и с ребёнком, и с родителями, по необходимости, где-то позаниматься с ребёнком, где-то, может, помочь юридически, что-то подсказать папе, бегающему по инстанциям, где-то поддержать маму, сидевшую в 4 стенах с больным малышом. Это все вклад в развитие ребенка. Часто родители рады бы позаниматься с ребенком, а не осталось ни времени, ни сил, вечер ушел на какие-то организационные вопросы, связанные с комиссиями, бумагами и т.д.

Ну это мои мысли вслух, а мы начинаем заниматься по программе 2 раза в неделю с нашим консультантом, и я понимаю, как много я упустила в занятиях с детьми за это время, пока так рьяно учила Севу ходить. Пирамиду не собирают, предметы не сортируют, в коробочки не складывают, посидеть спокойно не могут – все норовят разбежаться куда-то. Сева вообще первое время молчал, улыбался и не собирался ничего делать. Но со временем «студенты» втянулись, стали откликаться, участвовать в играх, выполнять задания и свои какие-то интересные перлы выдавать. Также мы занимались упражнениями – ликвидацией Севиных пробелов. Например, четвереньки и ползание мы так и не освоили: Сева почему-то уж очень орал, когда я делала с ним это.

А консультант подобрала такие позы и упражнения, которые он более или менее спокойно переносил и научился недолго стоять на четвереньках. Также она придумала сделать горку из пеленального столика и катать оттуда Севу и параллельно учить его вставать с колен, забираться на диван и спускаться с него. Да много чего было. Вообще это была какая-то свежая струя в нашей жизни.

Я была рада играм с песнями, потешками, которые также оказались полезны и при обычных детских капризах перед сном и в дачных многочасовых пробках. Советам и упражнениям, благодаря которым Севины пробелы такие, как: подъем, когда упал, и спуск с дивана, начали потихоньку ликвидироваться. Была рада ортезику на левую ручку, который разжал её и отвел большой пальчик и благодаря которому Сева начал немного ручкой пользоваться. Да и просто общению, улыбкам, каким-то рассказам.

Так нужно, чтобы хотя бы пару раз в неделю к тебе приходил человек из «другого» мира и поговорил. Когда сидишь в 4 стенах, озабоченная только тем, как выкроить время на занятия, как сделать так, чтобы поменьше плакал, думаешь, как ухаживать за вторым ребенком, важно не сойти с ума от всего этого.

Тут пришла весна, прогулки и новые тренировки на свежем воздухе: лестницы, горки, карусели. Все, что делали обычные дети, я старалась дать Севе. На лестнице тоже сначала переставляла ему ноги, он недолго повозмущался, а потом привык. С горки спускала. По неровной местности специально водила по горкам ямкам. В конце мая мы в очередной раз госпитализировались в Солнцево на плановое лечение глаз. У нас ещё проблемы с глазами, и мы регулярно проходим там курс лечения. Сева с любопытством открыл дверь в нейрохирургическое отделение и зашёл сам вперед меня без всяких рук и поддержек, как и положено обычному мальчику. На удивление всем врачам и товарищам по палатам.

А потом пришло лето, и после всех отпусков мы с консультантом начали заниматься на улице. Многому и здесь научились: кататься на самокате, немножко висеть на турнике, лепить в песочнице всякие куличики. В 2 года мы отказались от коляски. Просто выходим из дома и идём гулять, как большие. Сева научился наклоняться до земли за игрушкой, садиться на корточки и все-таки спускаться с дивана. Из пробелов в физическом плане у нас остались подъем без поддержки и опоры, если упал, и подъем на диван. В умственном – общение со сверстниками (Сева с ними что-то совсем не хотел идти на контакт, освоение горшка, игры с простой логикой, с мелкой моторикой. С диалогом и логикой у нас пока тоже проблемы. Любим про себя рассказать, других послушать, а диалога нет. Есть только с братиком Кирюшей. От Кирюши Сева, конечно, много берет: новые слова, игры, какие-то действия (как надеть носочек, шапку, например). В общем много ещё задач.

«Мы прошли, конечно, огромный путь, но еще больше предстоит пройти, и мы думаем, что все реально – дорогу осилит идущий. Надо поднимать малышей, а если не поднимаются сами, значит, силой брать и поднимать. И верить в них. И чтобы они это знали»

У меня есть подруга еще со времен волонтерства в ЦЛП, в детстве у нее был ДЦП сложной формы. Она тоже прошла все круги ада, пахала все детство, сейчас сильно хромает, но закончила университет, в этом году получила диплом и копит с женихом, который, кстати, абсолютно здоров, на свадьбу.
Она говорит меня всегда поднимала и вдохновляла и заставляла идти вперёд. И, наоборот, угнетало неверие. Были моменты, когда, например, мама не верила, что я смогу. Я расстраивалась и либо бросала процесс, либо мне нужно было приложить титанические усилия, чтобы его завершить. Зачем это нужно? Верьте в своих детей! И все время говорите им, что они самые-самые и все могут! :)

А надо ещё добавить, что мы делали рентген, и он показал, что ничего мы не повредили нашим ранним развитием.

Ольга Клименко, мама Севы

Подпишитесь на рассылку