После того, как я уже с такими проблемами сталкивалась, я быстрее во всем разобрались и уже в роддоме понимала, как нужно и что делать. Мне уже было понятно, что я могла ожидать, что я могла не ожидать. И когда мне сказали, что у Софии мультикисты, поражение мозга, и как-то там еще… Я просто не выговорю эти названия все, медицинские, термины. Вот. И я понимаю, что эти нарушения я буду переживать. Я понимаю, что нам нужна реабилитация.

Я знала про больницу, поэтому туда и обратилась. Я думала, нам там помогут. Ну, поскольку мы ещё не полностью были, может быть, так сказать, обследованы, мы ждали результата генетиков. Потому что генетика у нас тоже оказалась проблемой.

А потом там мы встретили девушку, которая подсказала. На тот момент это была не очень дорогая реабилитация. И мы там начали реабилитироваться.

Сначала, когда ещё оформляли инвалидность, ездили чаще всего вдвоем с Софией своим ходом на автобусе, теперь есть социальное такси.

Потом я обратилась в раннюю помощь, мне подсказали. А от ранней помощи уже администраторы узнали про вас, обратились к вам еще.

Раннюю помощь мы один раз в неделю там посещаем. Приходим на занятия. С Софией занимаются, показывают. Там тоже всё в игровой форме, поэтому Софии очень нравится.

Как вы во всём этом? Кто вас поддерживает?

Наверное, жизненный опыт тоже какой-то такой. И всё равно иногда случаются стрессы и всё, переживания. От этого никуда не деться.

Иногда хочется вот так вот просто на всё вот прям плюнуть и уйти куда-нибудь. Есть такое.

Конечно, устаёшь. Особенно Софию кормить. Если бы София еще ела бы! А так, это одна из самых тяжелых наших частей.

Папу любит! Как что, так сразу же к папе. Как есть, так к папе.

Ползет. Чтобы не есть, сразу и обниматься лезет, и целоваться, и вообще сразу самый любимый, самый дорогой папа со своей дочкой.

И вообще с работы, когда она приходит, она вообще всегда очень-очень радуется.

Вот ходить с папой учится. Потому что у мамы спина не железная. У нас папа и прически часто делает. Умывает после кормления

Одной, конечно, очень тяжело заниматься с таким ребёнком. На самом деле. Когда есть педагоги, и то, что вы к нам приходите, мы к ним ездим, папа вечером с ней занимается, это гораздо легче. Если, допустим, я вот так одна была бы, я не знаю, я бы не смогла.

Это тяжело эмоционально, не было бы таких бы скачков развития, как сейчас. Потому что, да, мне тоже нужен отдохнуть, мне тоже надо как-то, как говорится, выдохнуть, вот, и одной бы это было бы невозможно. Но это моя точка зрения. Большие цели достигаешь тогда, когда с ребенком занимаются оба родителя. Результаты намного лучше становятся.

Знаете, мне кажется, что он (папа) справляется лучше, чем я.

Это у него очень-очень желаемый ребёнок, единственный. Поскольку лет нам уже немало с папой. Она у нас такая запоздалая. Ну, папа у нас, как говорится, молод душой.

Он за неё порвёт. Не дай Бог, блин, где-то чего-то.

Он даже сейчас практически бросил уже курить.

Чтоб Софийка это не видела. Для него это большой стимул.

И он пошел учиться на правах, чтобы была машина, чтобы можно было спокойно ходить. Потому что бывают моменты, когда нужно срочно ехать.

То есть, скорее, для нас обоих стимул к какому-то развитию. Хотя, для меня, наверное, какая-то больше радость.

Люди при виде детей с особенностями немного странно реагируют на них. Всё-таки у нас общество, видимо, так и не адаптировалось к тому, что есть и другие, не похожие на большинство из нас. Многие настолько не «в теме», что проще не рассказывать о проблемах.

Сейчас, я хотела бы немного сменить специалистов. Мне кажется, это даже нормально менять, пробовать что-то другое. Акцент в основном на такие групповые занятия, чтобы максимально адаптироваться к другим похожимдетям. Это прям круто. Для меня это почему-то номер один сейчас. Я готова ездить на все подобные группы, быть там, участвовать в этом. Мне очень интересно. Во-первых, интересен чужой опыт. Как другие мамы общаются со своими детьми. Я даже думала про детский сад, например. Если отдала бы Мишу в сад, и там же была бы ему тьютором или ассистентом. Не знаю, возможно это или нет. Время покажет. Находясь постоянно дома, вне социума, тебе кажется, что ты вообще один в этом мире.

В подобной сложной ситуации ты в себе очень сильно закрываешься и думаешь, что вот только ты так обижен этой жизнью. Что только с тобойслучилось горе. Я считаю это действительно горе. Я даже не могу сказать, что это какая-то радость. Это такой огромный путь, и неизвестно, что вообще дальше будет. То, что столько впахиваешь, впахиваешь, а у нас очень маленькие результаты. А дальше что? Ещё это пугает. Неизвестность.

Потом, когда начинаешь знакомиться с другими людьми, смотришь на другие семьи, понимаешь, что как-то же люди живут дальше, как-то находят силы, как-то выходят даже на работу, как-то выкручиваются. Пока ты один – дальнейшей жизни не видишь.

В общении для себя что-то черпаю. Мне кажется, так легче жить. Иначе в какой-то момент просто начинаешь сходить с ума. Это даже не какая-то поддержка направленная. А просто чужие жизни. Я начинаю смотреть на очень тяжёлых детей, которые и в сад ходят, и родители работают. Меня удивляет, как вообще мамы работают! Например, я пока не очень представляю совмещать работу и занятия с Мишей. Например, взять центр «Капибара». Смотришь на Александру, его (центра) сооснователя, и думаешь, откуда вообще в людях столько энергии? Они, наверняка, тоже занимаются регулярной реабилитацией и прочими занятиями. А я ещё жалуюсь, что я устаю.

«Кажется, что не справляюсь».

То есть внутри кажется. Вообще. Думаешь, это не сделал, и это не сделал, и вот это не сделал. И вообще про себя ты совсем забыла.

Это ужасно на самом деле, потому что действительно на себя вообще плюешь. Я пребывала в состоянии апатии как-то, наверное, на протяжении месяца.

Когда я должна встать, а я не могу встать. И вот Миша, кричит, зовет, а я не могу встать. И я говорю, ну кричи, я не могу встать, у меня нет сил. Я тогда общалась с Натальей (психолог программы), и она мне сказала, это как раз путь к депрессии. Говорит, а представьте, что так будет каждый день и постоянно! Я начала призадумываться, что так от меня ничего не останется. И что тогда будет с моими детьми? У меня же еще старшая дочка.

Сейчас я лучше пораньше лягу спать, пораньше встану. Хотя бы какой-то часик, чтобы был чисто мой. Чтобы я могла спокойно позавтракать. У меня до недавнего времени не было ни одного приёма пищи в одиночестве. Это всё на бегу, на лету. Потому что мы постоянно куда-то бежим. Реабилитации/занятия/врачи…

Я поняла, что нужно всё-таки на себя обращать внимание. Иначе это путь в никуда, если ты циклишься только на ребёнке.

И это очень помогло. И Миша стал как будто спокойнее от этого. Несмотря на то, что он у нас парень с характером и часто капризничает, но я всякий раз теперь ему проговариваю, что отойду по своим делам на пару минут и скоро вернусь. И уже не буду бегать каждые три секунды. А раньше в душ не могла сходить вообще.

Отношусь как к факту. Сам статус ребенок-инвалид меня заботит меньше всего. Вообще мне бы не хотелось стигмитизации мам, мы ведь хотим инклюзию, правда?

Думаю, это особенность характера и гибкость психики. Немаловажно! Несмотря на то, что Егор «тяжелый» ребенок, он стабилен! Это дорогого стоит. Мой сын классный, он умеет удивлять! А особое материнство научило радоваться мелочам.

Улыбка, хохот, переворот на бок, вертикализатор без слез, отреагировал на любимую песню-красота!

Я стараюсь распределять нагрузку и задачи. Многое могу делать с Егором. Его можно посадить на колени, сесть за компьютер и работать. Сын сидит спокойно. Сейчас хочется пошутить, что он никуда не убежит.

Конечно, из-за этого на некоторые процессы мне требуется больше времени, здесь в помощь утро, вечер и выходные дни.

Есть задачи , которые я не могу выполнять с Егором. В этом случае мне помогает муж.

Работа помогает мне отвлечься, почувствовать себя профессионалом! Безусловно, бывают периоды когда я очень устаю. Все же, решение выйти из декрета в 1.7 было отличным!

Да, очень! Поездки случаются не часто, но я их очень жду. Недавно мы ездили на МСЭ и накануне ночью, я спала с бигудями. Муж с недоумением смотрел на меня, мол так себе повод. А для меня это тоже выход в люди, семьей. Хочется быть красивой!

Егор очень позитивно относится к поездкам. Я убеждена, что путешествия развивают сына. Его первым путешествиям был Сочи, Егору было 10 месяцев. После перелета малыш открыл глаза в белом просторном номере и просто завизжал от восторга! Он был очень счастлив!

Считаю, что очень важным является отношение к ситуации. Можно было бы переживать «Как мы полетим/поедем с ребенком?» Тем более ребенок, будем честными, не самый простой. Он голову не держит, не говоря уже о других навыках.

Не знаю, как будет в дальнейшем, но пока Егор маленький, мы стараемся по возможности выезжать. Это очень ценно для всей семьи.