Аня

Первым доктором, который начал серьезно работать с нашим ребенком, стала невролог А.Н. Веселова из ДГКБ им. Башляевой. Именно после знакомства с ней мы узнали о многих лекарствах и реабилитационных методиках.

Когда Ане было 6 месяцев, после очередного узи удалось обнаружить серьезный порок сердца, требовавший безотлагательного операционного вмешательства. С операцией нам очень помог благотворительный фонд «Линия жизни», который взял на себя все заботы по приобретению и доставке необходимого оборудования. Самыми тяжелыми для нас были визиты к генетикам, потому что именно эти специалисты меньше всего верили в возможность счастливого будущего для Ани и рисовали самые мрачные перспективы нашей дальнейшей жизни.

Поиски необходимой информации привели нас на форум сообщества родителей детей-инвалидов «Дети-ангелы». Это огромный информационный ресурс, содержащий данные о передовых методиках лечения и реабилитации детей с двигательными и интеллектуальными нарушениями. С его помощью нам удалось найти ответ на многие возникающие вопросы, узнать контакты нужных специалистов, пообщаться с родителями, оказавшимися в схожей ситуации, способными понять и разделить страхи и переживания. Очень большую помощь нам оказал профессор А.М. Казьмин из лекотеки на Часовой. Он проводил с нами ежедневные онлайн-консультации, помог организовать структурированную систему развивающих занятий по индивидуально разработанному плану и заставил поверить в потенциал ребенка, увидеть даже минимальные позитивные изменения в его состоянии.

За последние полгода Анечка делает огромные успехи, несмотря на то что элементарные действия даются ей с неимоверным трудом по сравнению с обычными детьми. Она научилась есть самостоятельно, пытается вставать на ножки, начинает различать животных и части тела, очень интересуется окружающим миром и стремится к общению. К сожалению, о занятиях в группах и даже просто о визитах к тренерам и психологам мы пока можем только мечтать: из-за пневмофиброза и почти полного отсутствия иммунитета любые контакты вне дома чреваты пневмонией, а ввиду высокой эпиактивности любые психоэмоциональные перегрузки могут спровоцировать эпилептический приступ.

О программе «Уверенное начало» мы узнали из Интернета и сразу отправили заявку на участие. Теперь у нас есть возможность работать с Анечкой дома с минимальным риском для ее хрупкого здоровья, и у нас появилась надежда на дальнейшее сокращение отставания ребенка в психомоторном развитии.

«Эрготерапевт быстро нашла контакт с нашей девочкой и за 4 месяца научила ее вставать, преодолевать препятствия, забираться на кровать и делать другие вещи, на которые мы когда-то даже не надеялись. Мы же узнали, как использовать каждый квадратный метр комнаты для развития Ани, как с ней общаться и стимулировать внимание, организовывать сон и кормление».

Это не преувеличение, поскольку она думает, реагирует и воспринимает мир совершенно не так, как обычные дети, и во многом до сих пор остается для нас представителем инопланетной жизни. Мы хотим выразить огромную благодарность всем специалистам, работающим в этой программе, и особенно тем, кто занимается непосредственно с Анечкой.

«Это настоящее счастье и облегчение – видеть, что твой ребенок не сдается и продолжает развиваться, несмотря на все тяжелые ограничения и диагнозы, которыми судьба наградила его еще до рождения».

И мы очень надеемся, что с помощью «Уверенного начала» сможем подготовить нашу Аню к самостоятельной и счастливой жизни.