Раннее вмешательство для детей с церебральным параличом: запросы родителей

Это исследование посвящено анализу основных потребностей семей, которые воспитывают детей с церебральным параличом 0-3 лет. Несмотря на большое количество исследований в этой области, пока еще опубликовано мало статей, посвященных использованию COPM (Канадская оценка выполнения деятельности) для определения и ранжирования мишеней вмешательства родителями детей с тяжелыми нарушениями развития раннего возраста. Самый распространенный формат взаимодействия родителей и специалистов в Москве - это консультирование семей в условиях специализированного центра, что редко позволяет детально обсудить ежедневные рутины и определить трудности, возникающие в диаде родитель-ребенок в ходе разнообразных активностей в течение дня. Глубинное полуструктурированное интервью, проводимое специалистом по раннему вмешательству на дому, помогает глубоко понять трудности семьи и дает возможность построить индивидуальную адаптированную к домашним условиям программу вмешательства, что соответствует модели МКФ.

Цели исследования
1) Определить самые частые проблемные области в ежедневных рутинах, называемые родителями в ходе COPM интервью.
2) Сравнить показатели выполнения и удовлетворенности для основных, обозначенных в COPM-интервью активностей до и после 3-х месяцев вмешательства
3) Выявить соотношение количества проблем из различных областей в зависимости от уровня ребенка по системе классификации GMFCS* (gross motors classification system)

Участники
Исследование проводилось на выборке 36 пар ребенок-родитель, участвующих в программе раннего вмешательства «Уверенное начало» в Москве в течение, как минимум, 3 месяцев. Средний возраст детей 18 месяцев, у всех детей был диагностирован церебральный паралич. На диаграмме 1 представлены показатели выборки по основным международным классификациям, используемым для детей с ЦП. ДИАГРАММА 1


Методы
Участие семьи в программе начиналось с полуструктурированного интервью, в течение которого родители называли от 2 до 5 областей их повседневной жизни с ребенком, в которых они испытывают сложности. Далее к каждому запросу формулировалось несколько SMART-целей, над достижением которых семья работала совместно со специалистом по раннему вмешательству. Программа вмешательства включала в себя 2 домашних визита в неделю, в течение которых специалист совместно с родителем организовывали игровую активность ребенка, искали способы более эффективно организовать процессы ухода за ребенком и повысить его самостоятельность в ежедневных жизненных ситуациях, адаптировали среду, беседовали о прогрессе и опыте участия семьи в программе. Через каждые три месяца проводилось новое COPM-интервью, а ранее обозначенные проблемные области, заново оценивались родителем по двум шкалам (выполнение и удовлетворенность). Все названные проблемные области (мишени вмешательства) далее были классифицированы по разным категориям МКФ двумя разными экспертами.

Результаты
ДИАГРАММА 2
На диаграмме 2 представлена частота выявленных проблем по категориям. Больше всего проблемных областей (всего 311) было выявлено в категориях мобильность (МКФ D410, D 430, D 449, D415), взаимодействие (МКФ D3 и D9), самообслуживание (D 540, D 530, D 510, D 550), базовое обучение и применение знаний (D 130-159, D 110).



ДИАГРАММА 3
На диаграмме 3 Мы видим, что наибольшая разница в оценке выполнения и удовлетворенности регистрируется по категориям проблем «игра и коммуникация» и «когнитивные навыки». В других исследованиях с применением COPM отмечается, что значимый (связанный с достижением целей) результат - это разница в 2-3 балла между уровнями оценки на начало и на конец периода.
Эти данные показывают важность включения данных областей в работу специалиста по раннему вмешательству и фиксацию конкретных целей и результатов совместно с семьей ребенка. Часто первые годы жизни ребенка уходят на работу по развитию двигательных навыков, которая для детей IV-V уровней по классификации GMFCS окажется неуспешной и повлечет за собой низкую удовлетворенность семьи. Тогда как невнимание к развитию ранней коммуникации и игры может сформировать вторичную задержку развития в данных областях.


ДИАГРАММА 4
Что касается частоты заявления тех или иных проблем в зависимости от уровня ребенка по системе классификации GMFCS, было выявлено, что подкатегория «поддержание позы» (D415 МКФ) для детей IV и V уровня встречалась в два раза чаще, чем для детей уровней I и II. Для подкатегории «смена позы и перемещение» (D 410 МКФ) была выявлена обратная закономерность. Этот результат позволяет сделать выводы, что в данной программе ранней помощи цели вмешательства определяются совместно родителем и специалистом, «на стыке» экспертной оценки и ожиданий семьи и соответствуют современным представлениям о стратегии «ведения» детей с различными уровнями развития крупной моторики.

Выводы

В нашем исследовании мы использовали COPM для оценки не только выполнения ребенком определенной деятельности, но и для оценки удовлетворенности родителя этой сферой. Такая оценка позволяет контролировать и сопровождать процесс вмешательства с учетом потребностей каждой семьи, определяя новые цели каждые три месяца. Данное исследование демонстрирует соответствие выделенных в процессе интервью мишеней вмешательства и биопсихосоциальной модели МКФ. Необходимы дальнейшие исследования раннего вмешательства, целей вмешательства и факторов эффективности процесса.