— Юля, можно в двух словах рассказать о программе. Разумеется, эта информация есть в интернете, но ты можешь правильно расставить акценты.
— Да, конечно. Программа «Уверенное начало» — это программа раннего вмешательства для детей от 0 до 3 лет с тяжелыми двигательными или множественными нарушениями развития. Если кто-то понимает немножко в классификациях моторного развития gross motor skills, то это дети с 3 по 5 уровень. То есть, это те дети, которые, как правило, сами никогда не будут передвигаться и им всегда нужна будет помощь. У программы четыре цели воздействия. На Западе говорят «фокусы», но для нас это звучит как-то несерьезно (улыбается). Первое — это развитие навыков по всем областям детского развития. Второе — профилактика вторичных осложнений. Такие дети находятся в группе риска – это и кожа (пролежни), и аспирационные осложнения (пневмонии, например), осложнения ортопедические. Третье – поддержка семьи и обучение родителей. Четвертое – адаптация среды.
— Две цели касаются лечения, и две – психологические?
— Саш, очень важно – это не лечение. Наших детей нельзя вылечить. И у нас в первом абзаце информированного согласия говорится, что программа «Уверенное начало» — это не про исцеление. Это программа, которая влияет на четыре зоны. Приобретение новых и сохранение старых навыков, по всем областям детского развития. Мы не занимаемся только физической стороной, есть дети, у которых физические навыки не будут формироваться из-за тяжести состояния. Тогда мы делаем ставку на развитие коммуникации, игры, взаимодействия. На все базовые навыки. Смотри, мы ведь все, обычные люди, огромный путь прошли от ноля до трех лет. Человек, который стал руководителем крупной компании, когда-то научился следить взглядом за игрушкой. Чтобы потом читать умные книги, он должен научиться перемещать взгляд. Он должен научиться держать голову в правильном положении. И эти базовые навыки важны для всех. Это кажется ерундой, но это не ерунда, это путь к той мечте, которая есть у родителей. Родители хотят, чтобы ребенок ходил — но ребенок никогда не пойдет, никогда не будет читать, если он не научится вот такой мелочи, как держать голову.
— Программа в России давно существует, восемь или десять лет… Значит, на Западе она существует еще дольше? Почему именно домашнее визитирование, почему не реабилитация в клинике?
— Да, эта программа существует уже более 30 лет. Идея программы — чтобы ребенок получал помощь вне зависимости от того, где он живет, как он живет. В этом смысл домашнего визитирования.
В России проблема в основном в том, что несмотря на подготовку специалистов, родители считают, что к ним приходят играть с ребенком. То есть для них это не терапевтическое воздействие, несерьезное. Хотя мы объясняем, что для нормального развития ребенка нужна сотрудничающая работа медиков, с одной стороны, и не-медиков, с другой стороны. Особенно для детей, у которых перманентные состояния. Мы точно знаем что вылечить их невозможно, но можно улучшить их состояние, научить взаимодействовать, социализировать их. Все это происходит в игре.
Но родители все равно, во-первых, надеются на чудо. Во-вторых – наши люди верят в то, что воздействие, которое оказывается в психологически комфортном режиме, без слез, без боли, оно несерьезное.
— Да. Все требуют болезненных процедур.
— И это ужасно. На следующей неделе к нам приедет наш главный эксперт, и я как раз буду разговаривать с ней о том, что нам что-то нужно что-то с этим делать, потому что страдают дети. Надо думать, как повышать осведомленность родителей. Родители элементарно не знают закономерностей развития ребенка. Они не понимают, что на болезненные процедуры ребенок потратит ресурсы, огромные ресурсы. И помимо того, что он потеряет доверие к маме, которая принесла его в то место, где так больно, он просто на боль, на крик потратит много физических сил. И соответственно он у нас откатится назад в развитии. Любое воздействие имеет плюсы и минусы, и оно должно быть рентабельным для ребенка, плюс должен быть больше минуса. В болезненных процедурах этого практически никогда не происходит.
— Вопрос, тогда сразу вопрос. Я буду задавать вопросы не как специалист, а как родитель . У нас огромное количество книг, фильмов, в том числе, западных, где через боль, через страдания ребенок преодолевает свой недуг. «Я умею прыгать через лужи», помните?
— Это, мне кажется, все-таки подход более раннего времени.
— Да, это начало XX века, если я правильно помню.
— Отношение к боли за двадцатый век очень сильно поменялось. Сейчас к боли относятся как к диагностическому маркеру. Как только мы понимаем ,про что эта боль, мы ее отключаем. На этом построен весь менеджмент боли во всех западных больницах. У нас в стране этого нет.
— Боли быть не должно?
— Ни в коем случае. Потому что маленькие дети так устроены, что у них все идет через привязанность. Когда что-то делает маленький ребенок, его основная мотивация — это собственное удовольствие, у детей постарше это еще удовольствие мам. А мы, получается, болезненными процедурами убиваем и то, и другое. Даже если забыть про откат ребенка в развитии, его ситуацию ужасного психологического стресса … мы мотивацию сводим на нет, потому что, какой смысл этим заниматься, если тебе так хреново. Ну ведь и для взрослого человека так, правда?
Родители этого не понимают. Они в эту сторону вообще не думают. На Западе, я говорила, такие программы существуют более тридцати лет, и там большую роль уже сыграло просвещение, информированность. Сейчас ни один западный родитель не хочет, чтобы его ребенку делали больно. Только энтузиазм и положительное подкрепление. Ребенку постоянно должно быть интересно, он должен хотеть заниматься.
Вообще вся наша история про то, что человеку должно быть хорошо, даже если по его состоянию ему не хорошо. Ему соматически нехорошо, но все остальное мы должны достроить до нормальной жизни.
— Что именно вы надстраиваете?
— Многое. Главное вот что. В жизни нашего подопечного должно быть что-то, что дает ему канал радости, радостной связи с этим миром. То, от чего его губы растягиваются в улыбке. Примеров много, в последнее время очень много говорят про собак-терапевтов, например. Да, конечно, они не панацея, но кому-то просто захочется дожить до следующего раза, когда собака бросится облизывать тебе лицо, кому-то, аутисту, например, который боится мира, станет не так страшно жить. И это уже великое дело.
— А как же стерильность вокруг больного ребенка? Соблюдение норм гигиены?
— О, эти соблюдения норм… Маразмы нашей страны невероятные.
— И тем не менее. Я планировала поговорить про мифы, этот миф тоже существует. Когда мы кого-то лечим, мы хотим обязательно серьезного вмешательства, и оно имеет внешние маркеры. Это вмешательство требует норм гигиены. Это обязательно болезненная вещь. Это вещь, которая требует постельного режима. И это чудодейственная вещь. Согласна или, может быть, какие-то другие мысли?
— И наверное дорогая вещь, потому что, у нас эта парадигма тоже есть: чем дороже, тем эффективней. К сожалению, поэтому реабилитация внутри страны полностью обесценивается. При этом есть огромный интерес российских родителей к восточно- европейским реабилитационным центрам. Приезжая туда, родители не видят, что в этих центрах нет людей из других городов той же восточной Европы. Потому что там все реабилитационные центры в шаговой доступности. А в нашей стране жизнь в таких семьях часто заменяется гастрольной реабилитацией. Вот сегодня тут, завтра мы там, послезавтра мы еще в какое-то волшебное место поедем. Недавно я общалась с мамой, которая с таким ребенком объездила в поисках реабилитации весь мир, и она очень этим горда. При этом она не может оценить, что приобрел ребенок и какой ценой он это приобрел. Это большая проблема, конечно.
— А еще проблемы и мифы? Я так поняла, что еще одна сложность в том, что родители ставят глобальные цели и не готовы к маленьким, рутинным шажкам, к той «ерунде», о которой ты говорила в самом начале.
— В этом тоже. В том же информированном согласии мы говорим, что у нас программа про рутинные изменения. Мы как раз не ставим этих великих целей, мы думаем про то, как ребенок будет есть, например. Для тех, кто занимается нашей сферой, не секрет, что детей кормят часто чудовищно, ужасно. Потому что спастичного ребенка накормить достаточно тяжело. И иногда семьи тратят больше 10 часов в день на то, чтобы ребенка просто накормить. И родители просят поставить гастростому, они настолько замучены, что наши разговоры о еде как об удовольствии для ребенка им совершенно непонятны.
И тогда мы говорим – представьте себя на месте своего ребенка. Сфера его воздействия очень ограничена. Что он может сделать? Его перенесут в любое место, куда нужно, его уложат спать в то время, в которое нужно, ему засунут ложку в рот.
Единственный способ показать, что ему плохо – это сжать губы и отвернуться. Поэтому очень важно бережно читать его сигналы и реагировать на них. И если мы все правильно делаем, обратите внимание — как он на вас посмотрел? Вот вы ему сейчас дали ложку так, как ему комфортно, и он на вас посмотрел с благодарностью и доверием, и открыл рот еще раз тут же, как только проглотил.
Для нас в программе ребенок – член команды. Если он от всего отказывается, мы ничего не сможем сделать. То есть, да, мы погремим погремушками, но прекрасно понимаем, что это ни к чему не приведет.
— И ведь накормить ребенка – это еще и базовая родительская функция.
— Конечно, своя родительская успешность тоже в этом есть. Особенно, если с другими сторонами жизни у ребенка все очень тяжело и сложно. Наш клиент, конечно, ребенок. Мы приходим, чтобы помогать изменять жизнь для него. Но родители — это настолько важный участник этой жизни, что мы всегда думаем и про них. Потому что если мама чувствует себя неуспешной, ей не захочется ничем заниматься. И она будет искать экстрасенсов и монахов Никодимов.
Александра Славянская
— У вас, я бы сказала, довольно экстремальный для России подход. Родитель член команды, ребенок член команды. Я часто вижу, как у нас ребенка с ДЦП или даже человека после инсульта не воспринимают как члена команды и часто не воспринимают как члена семьи. Он лежит в отдельной комнате. Мы сейчас готовим материал по участию инвалидов в семейных праздниках. И мы понимаем, что часто они практически ни в чем не участвуют. А здесь ребенок с множественными нарушениями и он не просто член семьи, но и член команды.
— Я никогда не забуду, когда я была в Штатах на стажировке, мне показывали девочку, у которой был неоперабельный порок сердца. То есть все знали, что она проживет недолго. У нее было очень тяжелое состояние по соматическому заболеванию, было постоянное кислородное голодание и была умственная отсталость от этого. Там тоже семья объездила весь мир, и во всех странах сказали, что, к сожалению, помочь не могут. Для меня шоком было то, что люди сделали с этой информацией. Они максимально интегрировали ребенка в свою жизнь. Девочку звали Мария, они ее возили везде, куда ездят сами, во всякие парки, в кафе, в рестораны — они везде ее брали. Это была итальянская семья, с огромным количеством шумных семейных мероприятий. И эта Мария была там в центре всего. Она действительно участвовала в жизни. И все братья, сестры ее знали. Они приносили ей игрушки, что-то показывали без конца. Она постоянно была у людей на руках. Девочка была полная, и я спросила – у Марии лишний вес и при этом порок сердца, ее все время кормят, как это? И мне сказали – это выбор семьи. Потому что для итальянской семьи еда — особая ценность. Такого ребенка порадовать не так, чтобы очень можно. А кушать ей нравилось. И это нравилось всей семье. И зная прогноз жизни, максимум 3 года, люди выбрали такую стратегию. Они сделали это сознательно вместе со специалистами. Совершенно другое отношение к ситуации.
— А у нас вспоминаются счастливые примеры интеграции?
— Ну это скорее не про интеграцию… Это про то, как важно ребенку что-то делать самому. В другой нашей программе мальчика трех лет со спинно-мозговой грыжей, spina bifida, посадили в активную коляску, и он поехал к маме с воплем: «Мама, я к тебе бегу!». То есть впервые в жизни человек в 3 года смог это действие выполнить сам. Он к маме попал не тогда, когда его кто-то принес, а когда он сам это решил. Он буквально за секунды научился управлять этой коляской, крутить эти колеса, и первое, куда он бросился — это к маме. Сам. Для него это была невероятная ценность. И его дед, который тоже был на этой консультации сказал, что: «Я найду эти 100 тысяч, но я куплю ему такую коляску, чтобы она была у него дома».
— Юля, а где сейчас родителям рассказывают все эти вещи? Мы с тобой говорим о массе важных вещей. Как кормить ребенка, и какая специальная ложка для этого нужна, и как выбрать коляску, и много, много еще всего. Где родитель может получить эту информацию? Где он может получить представление о том, что важно, что не важно, на что обратить внимание?
— Вообще получается что нигде. У нас действительно большая проблема, что … такое ощущение, что в России есть два варианта жизни. Один какой-то идеальный, куда мы все стремимся и там все бегают, все разговаривают, все здоровы. Второй – та реальная жизнь, которая есть сейчас, но ее игнорируют, ее как будто нет. Такое ощущение, что ее как-то можно свернуть, убрать и ее не будет. Но это не так. Это и есть наша жизнь, жизнь таких семей, таких детей и нужно думать про нее. Как ребенок проснулся, как его умыли. Вот этого нет. И родители не понимают, кому можно задать вопрос про это.
Наш родитель, который, на секундочку, налогоплательщик, он не ощущает себя клиентом государства. Он не знает, чего можно потребовать. Но заявлять о своих потребностях совершенно нормально для клиента. Сначала, когда я говорила об этом, упоминала слово «клиентоориентированность», меня просто никто не понимал. Ни специалисты, ни (в первую очередь) родители.
Родители измотаны бесконечными медицинскими поисками, когда один говорит одно, другой другое. Мне действительно хочется памятник поставить каждому родителю ребенка с нарушениями, потому что, в самом начале, как правило, он слышит: откажитесь, что вы хотите, у вас такое родилось, либо – как обвинение — вы родили такое. Потом эти люди должны найти помощь в очень враждебной внешней среде. Никто к ним не обращается с позиции, что их жизнь может быть счастливой. И им все говорят постоянно: вы должны, должны, должны. Поэтому опять же одна из ценностных установок в нашей программе- мы не должны сделать жизнь семьи еще большим адом по сравнению с тем, что было до нашего прихода.
Мы не можем сказать – ты должен еще и вот это, мы говорим – ты можешь вот это, и вот это, и вот это, и теперь твоя жизнь станет счастливее.
Вообще наша история – это история про маленькие, незаметные, каждодневные шажки к счастью.
Источник – Фонд КПМГ
Вернуться в список новостей